La narcolepsia es una afección neurológica de la que muchos hemos escuchado hablar, pero de la que todavía queda mucho por entender y descubrir. Tal y como explica Carmen Domínguez en su página web del proyecto Narcolepsia.es, dedicada a relatar qué es y cómo convivir con este problema de una forma completa y precisa, la narcolepsia es eso que muchos definen coloquialmente como “lo que tiene la gente que se duerme de repente”. Sin embargo, las personas que conviven con estas dificultades diariamente saben bien que supone mucho más que “dormirse de repente”. En concreto, supone un desajuste entre el sueño y la vigilia que implica que las personas con narcolepsia duerman mal, sus fases del sueño estén desordenadas y las horas de sueño muchas veces no sean lo suficientemente reparadoras. De ahí que durante el resto del día experimenten un gran cansancio y una gran somnolencia en algunos momentos.

¿Cómo es el día a día de las personas con narcolepsia?

Además de experimentar una somnolencia excesiva durante el día que, como decíamos, es la faceta más conocida de la narcolepsia, hay otros tipos de dificultades con las que se encuentran algunas personas con narcolepsia, si bien no todas experimentan las mismas dificultades, ni todas ellas a la vez (fuente: narcolepsia.es):

Cataplejias: suponen la pérdida repentina de la tonicidad muscular y muchas veces se producen tras experimentar emociones intensas.
Sueño desestructurado o fragmentado: para estas personas, puede ser frecuente y recurrente el hecho de despertarse varias veces por la noche e incluso la dificultad para dormirse tras despertarse. Igualmente, pueden ser frecuentes las parasomnias, es decir, experimentar pesadillas, sonambulismo, hablar en sueños o episodios de agitación psicomotriz, entre otros.
Terrores nocturnos: algunas de las personas con narcolepsia también experimentan terrores nocturnos o alucinaciones hipnagógicas, que se sienten de forma muy real y pueden ir acompañadas de parálisis del sueño. A veces lo que se siente es que hay algún tipo de presencia cerca e incluso se pueden percibir ruidos o contacto físico sin que lo haya. Esto es especialmente difícil de entender y gestionar cuando son niños los que lo están experimentando.
Parálisis del sueño: supone la incapacidad para moverse o hablar por un periodo de tiempo y suele aparecer al dormirse o al despertarse. Durante ese rato no es posible despertar, pedir ayuda ni moverse.

Os recomendamos especialmente la sección de entrevistas de narcolepsia.es para todos aquellos que queráis entender en profundidad los desafíos a los que se enfrentan en el día a día las personas con narcolepsia y sus familiares.

¿Tienes narcolepsia o eres familiar o allegado de una persona con narcolepsia?

Aunque todas las personas somos diferentes y vivimos circunstancias distintas que interactúan e influyen en las dificultades a las que nos enfrentamos en nuestro día a día, hay veces en que confluyen ciertos problemas que afectan a nuestra rutina.

La narcolepsia tiene la particularidad de ser un factor relevante cuya influencia es constante a lo largo del día: puede que el cansancio acompañe siempre, que las noches sean difíciles y desesperantes, que el contexto no esté preparado para normalizar que a alguien le pueda dar una cataplejía o que el contexto laboral o formativo no fomente una adecuada adaptación o flexibilidad, entre otras muchas circunstancias. Estos hándicaps pueden generar mucho sufrimiento en las personas con narcolepsia y familiares o personas cercanas.

¿Cómo podemos ayudaros?

Veamos algunos aspectos que pueden ayudar mucho a encontrarse mejor y aprender a convivir con la narcolepsia o con familiares que tengan este problema:

Trabajar la importancia de llevar una vida ordenada: tener una adecuada rutina, así como unos hábitos saludables puede marcar una gran diferencia en el bienestar que se experimenta, así como fomentar una mejor relación con uno mismo y el entorno. Sin embargo, las demandas y particularidades del contexto pueden ser muy cambiantes y exigentes en algunas ocasiones, lo cual puede complicar tener una vida ordenada que fomente un descanso lo más adecuado posible. Es importante aprender a priorizar, en ocasiones, el descanso y la salud, a pesar de que a veces pueda ser complicado.
Aprender a normalizar la necesidad de dormir e incluso tratar de enseñar a las personas del entorno a comprender esta necesidad: además de tener una adecuada rutina, puede ser de gran ayuda aprender a flexibilizar los horarios siempre que sea posible, atendiendo a las necesidades de descanso que se puedan presentar a lo largo del día, modulando la autoexigencia que a veces deriva justo en lo contrario de lo que se quiere conseguir: forzarse tanto a seguir atento o llevando a cabo una tarea que al final se acabe el doble de cansado y sin haber podido llevar a cabo dicha tarea. Es cierto que a veces la vorágine del día a día dificulta parar, pero es importante analizar y buscar la manera de permitirse tener estos momentos de descanso si se necesitan.
Puede que sean las personas de tu entorno quienes no comprendan que alguien necesite echarse una siesta en algún momento (por ej. una clase de universidad) pero es importante tratar de normalizar y de hacer entender lo necesario que es tener estos momentos de descanso al día.
Permitirse disfrutar de las emociones sin complejos: todas las personas tenemos una forma particular de experimentar las emociones. En el caso de las personas con narcolepsia que experimentan cataplejías, sentir emociones muy intensas, incluso aunque sean agradables, puede suponer un momento de mucho estrés y pudor, sobre todo cuando se produce delante de otras personas. Tenerle miedo a estos momentos y tratar de controlar las propias emociones puede ser muy habitual, pero conlleva un coste muy alto. Trabajar en la normalización de esta forma de vivir las emociones y aprender a dejarse llevar en ciertos momentos puede ser otra forma mucho más positiva de experimentar estos momentos.
Mejorar la relación con la cama: las noches pueden llegar a ser momentos de mucho agobio y estrés cuando estamos intentando dormir sin éxito. Y es que a lo largo de la vida se aprende a convivir con la cama con la finalidad exclusiva de dormir, pero descansar puede ser mucho más que eso. Tratar de aprender otras formas de descansar que sí dependan de uno mismo puede ser una estrategia muy eficaz para mejorar la relación con la cama (relajar y descansar los músculos del cuerpo, aprender a dejar las preocupaciones fuera y disfrutar de ese momento con uno mismo…).
Mantener los terrores nocturnos “a raya”: a pesar de que no se puedan controlar, hay muchas cosas que uno puede aprender a llevar a cabo para prevenir en cierta medida dichos terrores o para que estos no sean tan desagradables cuando se producen. Como ya se ha comentado, tener una vida ordenada y una buena alimentación puede ser fundamental como factor preventivo de este tipo de experiencias. Además, aprender a identificar qué es un terror nocturno y trabajar estrategias destinadas a detectarlos lo antes posible cuando se producen, así como a reaccionar ante ellos, puede mejorar nuestra manera de convivir con estos episodios.
Aprender a gestionar las dificultades que se producen con un hijo, hija o persona cercana con narcolepsia: las personas cercanas también pueden necesitar apoyo, entender las dificultades a las que se enfrentan sus seres queridos y aprender a manejar mejor los momentos más estresantes o exigentes.

Sabemos que hay muchas otras situaciones a las que os enfrentáis las personas con narcolepsia, así como las personas cercanas a ellas. ¿Te animas a contarnos qué otras dificultades experimentas en tu día a día como consecuencia de la narcolepsia?

Elena Gálvez Delgado

Psicóloga general sanitaria colegiada con número M-34545. Licenciada por la Universidad Autónoma de Madrid (UAM), máster en Psicología General Sanitaria por la Universidad Complutense de Madrid (UCM) y Máster en Terapia de Conducta por el Instituto Terapéutico de Madrid (ITEMA). Miembro del grupo de investigación Acoveo.